生了一个唐氏综合征宝宝,很绝望,我该怎么办?孩子该怎么办?
2022-08-07
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我们村有个糖宝宝,看上去憨憨的,说话不利索,以前觉得是精神上的问题,现在才知道唐氏综合征,是一种染色体病,因为多了一条第21号染色体。
他家的境况比较糟糕,母亲是外省的,在他两岁左右离家出走,现在已失去联系。
父亲知道孩子有问题后,常年在外打工,有时几年才回来一次,这么多年不管孩子的死活。
糖宝宝从小跟着爷爷奶奶,如今已经23岁了,并没有成年人的样子,穿的衣服也不合身,很多是校服,可能是亲戚给他的。
前年他的奶奶过世了,目前和身体不是很好的爷爷在一起生活,幸运的是他家前几年被列入贫困户,享受低保政策。
上次听我妈妈说,他现在成了村里一个吹唢呐的跟班。
我们那边有一个风俗,哪家有白喜事,都会请一班唢呐。
因为现在会这个手艺的人不多了,这样一行五六个人都是来自不同村。
他不会吹唢呐,但学会了打锣,我不是内行人,也不知他是胡乱敲打还是有要领的。
他们一般都会吃喝吹拉三天左右,会有三五百元不等的报酬。
目前他的状态很让爷爷欣慰,虽然他不会做复杂的事情,但简单的事重复做,也没多大问题,最主要的是能自己解决温饱问题。
相比很多精神病患者,生活不能自理,还需要一个专人照看,好很多。
写到最后:目前医疗技术发达了,孕妇有唐氏筛查这项体检,一定要做。
早发现早避免!对于生活在贫困家庭的糖宝宝来说,一生的命运是很悲惨的,被人嫌弃的眼光到处都是。
生活在富裕的家庭,命运会好很多,父母会帮他准备不少金钱,确保他生活无忧,兄弟姐妹也不会不管不顾。
糖宝宝的心灵是纯净的,有过人之处,比如在音乐方面,心算方面,记忆方面,这需要被发现和挖掘,精心培养或许会有一番成就。
我想:对于有糖宝宝的普通家庭来说,心理和经济负担都很大,能教会他们生活自理就是最大的心愿吧。