中国有几百万的尿毒症患者吗?该何去何从?
透析五年,移植十个月,坐标浙江。
尿毒症是“不死的癌症”,这是我当年开始透析的时候医生安慰我的话。
那时候只听到了“不死”,还是很振奋,多多少少地减轻了心理负担,能够劝自己面对现实。
过几年就开始品味“癌症”!确实,生活受到了太大的影响。
生活只剩下苟且。
透析管子埋好的那一天开始,你已经不是正常人了,我选的是腹透,在家一天四次透析,两公斤腹透液灌进腹腔,感觉腰粗背厚,常年如此,一个肚子越来越大。
出门,基本不可能,半天可以。
回老家,带着腹透液,死沉死沉的,去过一次,后来就不想回了,家里人也说麻烦着,别回了。
我爸临死,我回去,腹透没按时左,过了一周回来人差点挂了,送到医院上腹透机!每个月复查,吃药。
每次药物一大包,还得拿一箱碘伏帽,两只手根本不够用的。
吃药吃的胃难受死了。
不能喝水,吃东西还各种限制。
渐渐地,透析开始不完全,毒素排不干净,皮肤也开始变黑变粗,在人群里一眼就能辨认出病友。
很多腹透最后还是要改成血透,没办法,除非能移植。
血透比起腹透,效果好一点,但是一周三个半天,透完了人也不舒服,失压,营养不良,还有一股奇怪的体味。
这些我是听血透病友讲的。
被社会边缘化。
其实,透析病人和移植病人,在一定程度上还是能够胜任工作的,但是社会上不这么想。
他们对病人避之不及,生怕带来麻烦。
所以年轻人得了这个病,真的很可怜。
一个女病友,结婚没几年开始透析,男方提出离婚,婚前就得病的,基本上没有结婚的可能!还有一个病友,移植只请了两个周的假期。
两周就开始去上班,虽然是坐办公室,那其中的辛苦也是无需多说的。
真心希望社会能对这个病多一份理解,给尚有工作能力的病人提供工作岗位,哪怕是一个公平竞争的机会!经济负担加重。
透析一年,加上吃药基本费用得六七万,不知道其他地方怎样。
浙江这边医保还是很好的,特殊门诊报销比例高,但是还是有的东西进不了医保,要自费承担,加上病人无法工作,所以家庭负担还是重的。
这个也要看地方政策和经济发展水平。
浙江这边,很多病人可以拿到低保,报销比例还比较理想。
我在移植前,基本上一年出几千块钱,医保卡里永远空空如也。
这么多尿毒症病人,何去何从?
个人感觉,这个事情一时没有办法解决。
一句话,有钱有固定单位的病友,还是能活的基本体面。
没钱,没办法!随着时间推移,尿毒症会越来越多,一是这个并不容易死,再就是很多糖尿病病人晚期最终还是要走向透析这个阶段。
努力自救吧,国家不可能只管我们的事情。
在透析的,一定要做好自我管理,保持好一点的状态,少受罪。
年轻的病友,能移植最好。
生活质量不一样,虽然伴随着各种风险,但是值得一搏。
另外,对于移植的费用,正规医院没有那么高,移植后初期比较花钱,但是稳定了之后用药量会降下来。
友友们,咱们还是要好好活着。
一起加油!